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他们让人重新认识了认知症

  面对有着半世纪交情的老友,小敏爷爷却完全认不出对方;公主奶奶前一天还在兴致勃勃地教客人扭秧歌,第二天客人再次到访时,她竟完全记不起来了。只播出了三期,《忘不了餐厅》就让不少观众心绪难平。

  作为全国首档关注认知障碍的综艺节目,《忘不了餐厅》通过一幕幕真实生动的镜头、一个个温暖感人的故事,将科普与综艺完美结合,把这种常见却易被人们忽视的病症呈现在观众面前。

  在节目中,演员黄渤和宋祖儿开起了一家“忘不了餐厅”。小敏爷爷、大桥爷爷、公主奶奶、蒲公英奶奶和珠珠阿姨分别是餐厅内的五位店员,他们平均年龄73岁,患有不同程度的认知障碍,有的已被确诊为阿尔茨海默病。

  明星店长和患有认知障碍的店员,这样的组合从一开始就让人充满好奇。然而在节目中,“忘不了餐厅”的日常充满了可爱与温馨,明星店长与老人店员交流顺畅,五位老人之间亲密友爱,令人惊喜而感动。节目背后,也离不开专业团队在幕后的付出。

  作为研究认知症的专业团队,北京诚和敬集团的“乐智坊”团队与节目制作方合作,给节目提供了各方面的专业建议,并为科普内容把关。团队的专业社工赖晓馥和郭毓姝则全程跟组拍摄,为节目组提供了认知障碍服务的专业技术支持。

  “每个老人都有闪光点,私下接触时他们对人特别真诚、可爱。”谈到拍摄过程,社工们如此表示。比如在第三期节目的录制中,小敏爷爷几次和老友擦肩而过后最终相认的情节,让乐智坊社工郭毓姝感触颇深:“小敏爷爷的反应特别真实,那一刻让我们这些幕后工作人员也十分动容。他所表现出来的疑惑与喜悦,可以让大众看到,虽然认知障碍老人有些生活能力会下降,但他们感情和内心世界依然丰富多彩。”而一向不苟言笑的大桥爷爷在见到军人身份的顾客后,年轻时期的军旅生涯瞬间重现,与顾客一起唱起了军歌,也让大家对他刮目相看。“其实在这个节目里面,到处能看到节目组的优势视角,我们非常鼓励老人运用他们尚存的能力,去做他们擅长的事情。”

  乐智坊团队负责人罗珊珍表示,她们希望通过团队的努力和节目的呈现,让大众正确认识认知障碍,关爱、理解和尊重认知障碍群体。

  需要指出的是,虽然人们对阿尔茨海默病、认知障碍已不再陌生,但是仍存在不少认识的误区。

  “节目中的五位老人目前都处于疾病的早期阶段,而在医院记忆减退门诊和记忆筛查门诊接诊的大部分患者,都已是处于中后期了。”乐智坊护理专家龚梅表示。龚梅有着多年的老年神经内科护理经验,她的话反映出一个事实:现阶段公众对疾病的认识和理解还非常有限,容易忽略老年人记忆力或情绪行为的改变。人们认为年龄大了,记不住事儿,越老脾气越大,有点“老糊涂”是正常老化的表现,没有及时就诊,从而错过了早发现、早诊断、早治疗、早干预的黄金时段。

  去年年底开始,龚梅和乐智坊的社工们每周都会守候在301医院记忆筛查门诊,带领部分被诊断为认知障碍的老人进行认知训练。“我们深入了解过老人的喜好和个人经历,根据他们现存的认知功能水平设计训练方案,通过优势视角去看待老人的表现,鼓励参与和尝试。”她表示,在认知训练过程中,让老人体会到“我还能”是最重要的。

  这些训练活动按照团体干预的模式,围绕不同主题设计,包括定向、记忆、语言、注意、执行等,并将怀旧和社交元素融入其中,激发老人的兴趣,让原本枯燥的“训练”变成了“游戏”,将训练“任务”转化成愉悦的“享受”。

  龚梅表示,“对于认知症现阶段尚无特效的治愈方法,药物只能起到延缓疾病进程的作用,无法逆转疾病进展,但它依然是目前证据最确凿的、最有效的治疗方法。因此,公众应该认识到在确诊认知症后,一定要在专科医师的指导下进行抗痴呆药物治疗,在此基础上辅助其他非药物干预方法,是减慢疾病发展速度、提高患者生活质量、减轻家庭照护负担的最佳选择。”

  “在这场疾病的斗争中,每个人、每个家庭承担着旁人难以想象的负担和恐惧,但希望也在照耀前行的道路。我希望让更多的人去理解这个疾病,去支持身边的认知障碍长者还有他们的家人!”在参与节目录制的手记中,社工赖晓馥如是写道。

  为了关爱认知症家属和照料者群体,乐智坊团队还打造了认知症家属俱乐部,简称“乐智家”。通过赋能认知症照护者,为他们提供点点滴滴的帮助与支持,让照护者能够给予家人科学的优质照护。

  其中,照护者的情绪问题及心理压力是“乐智家”关注的一大重点。“我们不只是关注患者,认知障碍是整个家庭面临的事情。”心理咨询师王宇在工作中发现,大部分患病者家属得到的支持十分有限,心理支持更是微乎其微,大多数照护者都承受着巨大的心理压力。

  王宇发现,照护者的角色不同,各自身上的压力来源也是不一样的。如果照护者是子女,他们一方面要承受工作上的压力,有的还要照顾自己的家庭,尤其是孩子;另一方面,患病的老人需要长期的关心和照顾,这样他们留给自己的时间就所剩无几了。“人在这种状态下很容易产生心理问题甚至是心理疾病。”如果照护者是患者的老伴儿,压力则多来自于24小时不间断的照护和陪伴。由于对疾病的不理解,沟通的欠缺,常常导致或激化夫妻间的矛盾。“当患者因为疾病发展出现异常的状态和行为,比如记忆力丧失、伦理关系错乱等,照护者因为一时无法接受和理解,内心会感到非常恼怒,总想着去纠正。”

  王宇介绍,搭建“乐智家”这个平台就是想让这些照护者体验在一起的感觉,帮助他们营造起一个安全的氛围,建立相互信任的关系。通过言语与非言语的表达,让他们在分享照护经验的同时,也能宣泄自身长期累积的负面情绪,缓解压力。

  乐智坊团队负责人罗珊珍介绍,团队成立于2017年,现已拥有了包括医疗、护理、社工、心理、营养、康复等多学科在内的专业人才队伍。成员中不乏美国哥伦比亚大学等国外知名院校的海归人才以及北京大学、南京大学等国内知名院校的高才生。“认知症不是美好生活的终点,是乐智坊一直倡导的理念。”

  《忘不了餐厅》所呈现的效果正是罗珊珍与团队最希望看到的。“给大众科普认知障碍相关知识的同时,我们希望可以打破大众脑海中认知障碍的负面形象与刻板印象。从事认知障碍服务很多年,我们非常希望能突破以往传统的科普形式,通过更创新的传播方式,让更多人了解认知障碍。”

  在五位店员中,蒲公英奶奶已被确诊阿尔茨海默病十年。但让人颇感意外的是,这位通晓四国语言的老奶奶如今还会去老年大学讲课。因为病症她也曾经十分消沉,但在家人和社工的鼓励下很快走出阴影,并始终保持与社会的紧密接触,她在节目中说:“我感觉自己依然在这个世界上存在着。”

  店长黄渤也在微博中表示,患有认知障碍的老人们需要多跟社会接触,五位老人每天在餐厅的工作,对于他们的病是有好处的,在这过程中我们要不断地给他们鼓励,让他们建立起自信。“欢笑之余,让我们认识到这种病症存在的普遍性,也让我们更加坦然地面对它,希望看到节目中的老人能更加坦然地面对自己。”

  就像一位观众的留言所说:每个人都会老去,阿尔茨海默病就像返老还童,愿每个老人都有尊严,都有快乐。

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