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798艺术区迎来最年轻油画个展人 呼吁为认知症患者建设环境友好型

  张蕊内是位年仅15岁的姑娘,也是北京798艺术区最年轻的油画个展人。说起展览的缘由,张蕊内称是因为她的外公,因此《公益时报》记者了解到了她和外公的故事。

  两分钟后,外公又问:“你几岁了?有20了吗?”蕊内又要解释一遍:“不是的,我15。”过一会外公还是会问:“你有20了吗?上中学了吗?”前几分钟刚说过的话转眼就不记得了,外公会反复地问蕊内同样的问题,每次她都会很耐心并运用智慧回答外公的问题。

  像这样的场景在蕊内和外公的相处中经常发生,这也是阿尔兹海默症(又称“认知症”)患者的表现症状之一。

  张蕊内的妈妈告诉记者,往往蕊内和外公之间的对话是划不上等号的,很多时候一老一小是在各说各的,但是两人也其乐融融,聊得很开心。对于蕊内来说,能让外公获得片刻的“happy moment”(快乐瞬间),是她最大的满足,外公“一刻的快乐”就是她最大的安慰。

  张蕊内说:“五年前外公得了阿尔兹海默病,刚开始大家并不知道他是生病了,以为只是年纪大了爱忘事和乱发脾气,家里人照顾他非常辛苦。后来,我看到一本书《聪明的照护者》,才知道原来照顾这样的特殊病人是有很多知识和方法要学习的,更深入地了解到阿尔兹海默病是认知症里最常见的一种表现,有专门培训认知症护理人员的机构。”

  现在,外公只能拥有瞬间的记忆,但蕊内和家人都认为哪怕只有片刻的美好,也要帮外公连接成快乐的生活。

  基于此,张蕊内于5月11日在北京798艺术区举办了为期一周的个人油画展,展览主题为“花开一刻”,这与蕊内希望外公获得“happy moment”的理念交相呼应。

  而这场画展也并非普通的展览,在展出作品的同时,现场还售卖油画作品的衍生艺术品(包括丝巾、抱枕、手袋、笔记本等)。在开始短短20分钟左右,售卖成功筹得善款5556元,这笔收入以及展出期间的后续收入,都将捐赠给北京知友健康服务发展中心,用于认知症家庭照顾者的教育培训。所以这不仅是场个人油画展,也是一场义卖。

  据英国阿尔茨海默学会的数据,目前全球5000万人患有阿尔茨海默症,在中国就有超1000万患者。世界上,每3秒钟就有一位老人患上阿尔茨海默病,每3秒钟就会有一位老人失去记忆,这意味着每3秒钟就有一个家庭陷入认知症的烦恼。

  随着全球人口老龄化的到来,患阿尔茨海默症的人群将会继续扩大,很多国家已经感受到阿尔茨海默症带来的压力,并纷纷制定行动计划,应对阿尔茨海默症带来的疾病负担。初步统计,全世界每年花在阿尔茨海默上的医疗费用高达1600亿美元。

  国内认知症照护起步时间晚,社会福利保障不足、支付能力受限,医学护理和养老照护中并没有系统化的认知症教育,人力资源匮乏,跨专业协作机制尚未建立。

  养老机构基于照护风险高、人工成本高的考虑,大多数机构不愿意接受认知症老人。事实上,国内大部分认知症患者是由家庭成员承担主要的照护责任。

  对于认知症老人的家人和朋友来说,最大的痛苦莫过于看着那么熟悉的人渐行渐远,直至面目全非。

  据了解,目前世界上并没有攻克阿尔茨海默症的药物,但医生建议,家人的陪伴会延缓病情的加速。

  所以蕊内除去上课的时间,周末都会和家人一起陪伴外公,带外公旅行、逛街、看电影、买衣服等,出去也会牵着外公的手。蕊内也经常和外公拥抱,尽量地多一些肢体接触,让外公感受到家人陪伴的温暖。

  蕊内最喜欢问外公:“你开心吗?”外公都会回答非常开心。其实家里人都知道,外公是记不住的,过一会就会忘记,但这一刻开心就够了,所以每次家人陪伴外公的时候都会留下照片作为纪念,并且会放在外公的房间里,让外公感觉到家人一直陪伴左右。

  虽然家人的陪伴很重要,但是家人在陪伴认知症患者的时候也要求其专业性,很多人在生活中并没有和认知症患者相处的经验,更不知应该怎样更加专业地招呼认知症患者。

  为创造友好的认知症社会环境,画展现场为观展来宾发放了在生活中如何照护阿尔兹海默症病人的专业书籍,还邀请了相关专家现场讲座,分享和阿尔茨海默症相处的技能。本次画展旨在呼吁每个人成为阿尔茨海默症的好朋友,因为每个人都会老去,也都有可能患上阿尔茨海默症,需要提高社会公众对阿尔茨海默症的认知。

  “认知症好朋友”是由英国阿尔茨海默学会于2012年发起的全球“认知症”领域最大的社会行动,目前全球好朋友已经接近1700万人。在画展的开幕式上,中国“认知症好朋友”记忆健康360工程授予张蕊内“认知症友好使者”荣誉称号,以表彰她通过画展和艺术品,倡导全社会关注“认知症”长者及其家庭照顾者的贡献。

  在中国“认知症好朋友”的目标是在中国提高人民对“认知症”的人认识和理解,改变对认知症的态度,共同创建一个充满共情和包容的认知症友好社会。

  蕊内也表示:“想通过这次画展引起人们关注我们身边患病的亲人,用我的画做成义卖商品,把筹到的钱捐给慈善机构用来培训更多聪明的照护者,让更多像我外公这样得了认知症的老人和家庭受益,让他们能好好生活。”

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